История Илии, июнь 2025
Каждому в детстве мама дула на раненную коленку, и боль пропадала. Так работала исцеляющая мамина любовь. Эта любовь у Илии буквально внутри. Мама стала для него донором костного мозга.
Последние два года Илия и мама стали близки, почти как в детстве. Они много времени проводят вместе, готовят кашу на завтрак, шутят друг над другом, смотрят кино и потом обсуждают. Вечерами рассматривают фотографии — плод труда Илии, его искусство. Илия показывает маме снимки напряженных марафонцев, триатлонистов. Он запечатлевал их лица, стремящиеся к победе. Мама замечает, как сын похож на спортсменов, которых снимал: мужественный, упорный, стойкий и идущий вперед, несмотря на трудности.
Илия и его мама живут каждый день, запоминая мгновения. У них есть только сегодняшний день. Нет ни вчера, ни завтра. Ведь в 2023 году у Илии обнаружили агрессивный NK-клеточный лейкоз — редкое заболевание крови.
Последние два года Илия и мама стали близки, почти как в детстве. Они много времени проводят вместе, готовят кашу на завтрак, шутят друг над другом, смотрят кино и потом обсуждают. Вечерами рассматривают фотографии — плод труда Илии, его искусство. Илия показывает маме снимки напряженных марафонцев, триатлонистов. Он запечатлевал их лица, стремящиеся к победе. Мама замечает, как сын похож на спортсменов, которых снимал: мужественный, упорный, стойкий и идущий вперед, несмотря на трудности.
Илия и его мама живут каждый день, запоминая мгновения. У них есть только сегодняшний день. Нет ни вчера, ни завтра. Ведь в 2023 году у Илии обнаружили агрессивный NK-клеточный лейкоз — редкое заболевание крови.
Илию госпитализировали и это дало ясность — появился диагноз. Но одновременно ситуация усложнилась: в мире недостаточно случаев NK-клеточного лимфобластного лейкоза, чтобы точно знать, как его лечить. Врачи обещали сделать все, что в их силах.
Но сын этого не знал. Для него мама — опора.
Илия проходил химиотерапию, ему переливали кровь, потом случилось осложнение — у него разорвалась селезенка.
После операции и трех курсов химиотерапии Илия перенес процедуру трансплантации костного мозга от неродственного донора (тогда вы помогли оплатить услуги по ТКМ, делая пожертвования в фонд). После процедуры молодой человек чувствовал себя лучше, силы возвращались, он взял в руки фотоаппарат. Но в мае 2024 года Илия потерял зрение на один глаз.
Оказалось, заболевание вернулось — злокачественные клетки скапливались в органах. Илия снова нуждался в химиотерапии. Врачи провели лечение, но протокол не сработал. Оставалась надежда на CAR-T-клеточную терапию — способ лечения, который не был доступен в России. Для лечения Илия вместе с мамой отправился в Китай.
После CAR-T-клеточной терапии Илия вернулся в Россию, где прошел вторую процедуру трансплантации костного мозга. Уже от родственного донора — мамы. Не было ни секунды, чтобы Илия, а уж тем более мама, задумались о целесообразности этого решения.
С октября 2024 года у Илии мамины клетки, и было бы здорово, чтобы они исцеляли, как объятия после падения, но увы. Пересаженный костный мозг пока не функционирует должным образом и требуется доливка клеток, но уже очищенных на специальном дорогостоящем аппарате.
С февраля 2025 года недели у Илии проходят одинаково. Он приезжает в больницу на два дня, чтобы показатели крови улучшились, и отправляется домой. Снова на несколько дней. И снова возвращается. Иначе трудно — за два года больничные стены стали невыносимыми, но у Илии низкий иммунитет, и ему важно ничем не заболеть.
С февраля 2025 года недели у Илии проходят одинаково. Он приезжает в больницу на два дня, чтобы показатели крови улучшились, и отправляется домой. Снова на несколько дней. И снова возвращается. Иначе трудно — за два года больничные стены стали невыносимыми, но у Илии низкий иммунитет, и ему важно ничем не заболеть.
Но у Илии есть шанс поправиться — аппарат CliniMACS Plus. Костный мозг его мамы «зальют» в аппарат, клетки очистят и вновь «вольют» Илие. И у его собственного костного мозга появится возможность справляться и вырабатывать необходимые для жизни клетки крови.
Мы собираем средства, чтобы оплатить для Илии набор реагентов и расходных материалов для позитивной селекции CD34+ клеток для аппарата CliniMACS Plus. Чтобы мамин трансплантат заработал и исцелил Илию, как поцелуй ранки в детстве.
